Rare Disease Day 2026

• આ સમુદાય દ્વારા સામનો કરવામાં આવતા અનન્ય પડકારોને રેખાંકિત કરવા માટે 28 ફેબ્રુઆરી (અથવા લીપ વર્ષમાં 29 ફેબ્રુઆરી, પ્રતીકાત્મક રીતે દુર્લભ દિવસ) ના રોજ વૈશ્વિક સ્તરે દુર્લભ રોગ દિવસ ઉજવવામાં આવે છે.
• ઉદ્દેશ્ય: તેનો ઉદ્દેશ્ય દુર્લભ રોગના દર્દીઓ માટે સામાજિક તકો, આરોગ્યસંભાળ અને નિદાન અને ઉપચારની સુલભતામાં સમાનતા પ્રાપ્ત કરવાનો છે.
• ઉત્પત્તિ અને સંકલન: 2008 માં સ્થાપિત, તે EURORDIS (યુરોપિયન ઓર્ગેનાઇઝેશન ફોર રેર ડિસીઝ) દ્વારા 70 થી વધુ રાષ્ટ્રીય જોડાણ દર્દી સંગઠનો સાથે ભાગીદારીમાં સંકલિત છે.

દુર્લભ રોગ

• દુર્લભ રોગની કોઈ એક સાર્વત્રિક વ્યાખ્યા નથી. તે મુખ્યત્વે વ્યાપકતા દ્વારા નક્કી કરવામાં આવે છે, વૈશ્વિક/ઉભરતી સર્વસંમતિ તેને WHO-વ્યાખ્યાયિત પ્રદેશમાં 2,000 માંથી 1 વ્યક્તિને અસર કરતી તરીકે વ્યાખ્યાયિત કરે છે.
• બાળપણ અને આનુવંશિક લિંક: આમાંની નોંધપાત્ર 50-75% સ્થિતિઓ બાળપણ દરમિયાન અથવા જન્મ સમયે પ્રગટ થાય છે, અને લગભગ 80% આનુવંશિક મૂળ (દા.ત., લાઇસોસોમલ સ્ટોરેજ ડિસઓર્ડર) ના હોય છે. બાકીનામાં દુર્લભ કેન્સર, સ્વયંપ્રતિરક્ષા સ્થિતિઓ અને ચેપી રોગોનો સમાવેશ થાય છે.
• વૈશ્વિક સંદર્ભ અને સારવારનો તફાવત: વૈશ્વિક સ્તરે, 6,000-10,000 ઓળખાયેલા દુર્લભ રોગો છે, જે અંદાજે 300-450 મિલિયન લોકોને અસર કરે છે. ગંભીર રીતે, લગભગ 95% દુર્લભ રોગોમાં હાલમાં માન્ય ઉપચારાત્મક સારવારનો અભાવ છે, જે એક મોટો જાહેર આરોગ્ય પડકાર ઉભો કરે છે.

ભારતની સ્થિતિ: 

• મર્યાદિત રોગચાળાના ડેટાને કારણે ભારતમાં ઔપચારિક વ્યાપકતા-આધારિત વ્યાખ્યાનો અભાવ છે. તેના બદલે, રાષ્ટ્રીય દુર્લભ રોગો નીતિ (NPRD), 2021, કડક આંકડાકીય થ્રેશોલ્ડ નહીં, પરંતુ સારવાર અને ક્લિનિકલ અનુભવના આધારે (જૂથ 1, જૂથ 2 અને જૂથ 3) વિકારોનું વર્ગીકરણ કરે છે.
• ભારતમાં અંદાજે 72-96 મિલિયન લોકો દુર્લભ રોગોથી પ્રભાવિત છે.
• ભારતમાં નીતિ સહાય: NPRD 2021 હેઠળ, નિયુક્ત શ્રેષ્ઠતા કેન્દ્રો પર 63 શામેલ દુર્લભ રોગોમાંથી કોઈપણથી પીડાતા દર્દીઓને રૂ. 50 લાખ સુધીની નાણાકીય સહાય પૂરી પાડવામાં આવે છે.
• કેન્દ્રીય બજેટ 2026-27 હેઠળ, ખાસ તબીબી હેતુઓ માટે દવાઓ, દવાઓ અને ખોરાકની વ્યક્તિગત આયાત પર આયાત જકાતમાંથી મુક્તિ માટે 7 વધારાના દુર્લભ રોગોનો સમાવેશ કરવામાં આવ્યો છે.
• ફાર્માસ્યુટિકલ્સ માટે ઉત્પાદન લિંક્ડ ઇન્સેન્ટિવ (PLI) યોજના હેઠળ દુર્લભ રોગોને ફોકસ ક્ષેત્ર તરીકે સમાવવામાં આવ્યા હતા.